LÓGICA DEL AUTISMO: CLAVES PARA COMPRENDER

Hoy queremos compartir con vosotros, en recuerdo de Rosa Ventoso, su maravilloso artículo, LA LÓGICA DEL AUTISMO: CLAVES PARA COMPRENDER.
Rosa fue una excelente profesional, con un magisterio siempre visionario e influyente. Sus enseñanzas marcan el camino a seguir, y la llevamos siempre en nuestros corazones.

¡Gracias, Rosa, por tanto!

¿QUÉ ES EL AUTISMO?
La lógica del autismo: Claves para comprender
ROSA VENTOSO
Psicólogo CEE LEO KANNER
2005

El autismo es un trastorno del desarrollo de origen biológico. Es decir, aparece en la infancia (desde el nacimiento o no, pero siempre antes de los 3 años), por eso se llama trastorno del desarrollo y persiste durante toda la vida; es decir no se cura, aunque con tratamiento adecuado pueden mejorar mucho. Es de origen biológico, aunque aún no conocemos con precisión las causas, por lo que el cerebro se organiza y funciona de una forma distinta. Hay niños autistas en todos los países y culturas y en todas las clases sociales.
Esa forma nueva de organización cerebral da lugar a “fallos” en el desarrollo, de forma que todos los niños con autismo se diferencian de los niños normales y de los niños con otras deficiencias –deficiencia mental, sordos, ciegos, trastornos de conducta, trastornos de lenguaje… en que tienen problemas importantes para:

• Relacionarse adecuadamente.
•  Comunicarse, aunque hablen.
• Interesarse y jugar a contenidos variados y adaptarse a los cambios del ambiente.

De forma que estos aspectos tan importantes en la vida y que el resto de los niños aprende sin que nadie se lo enseñe, necesitan ser comprendidos y enseñados como si se tratara de asignaturas escolares, con métodos muy especializados y precisos, sin llegar nunca a conseguir la normalidad. 
Además, los niños con autismo pueden ser muy distintos unos de otros porque pueden o no tener deficiencia mental en distintos grados. Pueden tener distinta gravedad de autismo. Pueden hablar y entender bien –en distintos grados- o no hablar y entender. De cualquier forma, las dificultades para tener relaciones adecuadas, para comunicarse y para ser flexibles y jugar de forma adecuada, se siguen viendo como muy importantes.
Así nos podemos encontrar con niños que tienen mucha capacidad intelectual para asuntos que no tienen que ver con las personas y las relaciones (p.e., para aprenderse listas de países, aprender otro idioma o hacer operaciones matemáticas complicadas) pero que no comprenden por qué hay que esperar una cola o que hay que decir hola cuando se llega a los sitios. De la misma forma, nos podemos encontrar niños que hablen perfectamente pero que no “sepan y puedan” pedir una aspirina si les duele la cabeza, pedir ir al baño y mucho menos comprender y rebatir una orden de sus padres, profesores, etc.
También nos podemos encontrar niños que tienen deficiencia mental asociada y/o ausencia de lenguaje –no hablan-. En esos casos el autismo suele aparecer también
con fallos de relación, comunicación e intereses, que se manifiestan de formas más extrañas. Puede haber niños que ignoren totalmente a las personas, solo emitan ruidos y cuando quieren algo lo cojan directamente o se enfaden o lloren sin saber por qué y pasen la mayor parte del tiempo haciendo movimientos extraños sin sentido (movimientos que se llaman estereotipias). En todos los casos, los niños con autismo aprenden y mejoran si les tratamos de forma adecuada y adaptamos las formas de tratarles y enseñarles.
Pero debajo de estas características conductuales –es decir visibles- están las causas psicológicas. Los niños con autismo, debido a una forma distinta de configuración
cerebral, tienen una forma distinta de entender, comprender y tratar la información que da lugar a estos tres grandes apartados de alteraciones.

IMPORTANCIA DE CONOCER LA FORMA DISTINTA DE “ENTENDER EL MUNDO”: LA
LÓGICA AUTISTA

Para comprenderles y poder actuar en consecuencia tenemos que conocer que no se relacionan bien, no se comunican adecuadamente y tienen tendencia a realizar conductas repetitivas porque entienden, sienten y comprenden el mundo de una forma distinta al desarrollo normal. Es una especie de “cultura psicológica” distinta que NOSOTROS tenemos que entender, ya que ellos no pueden hacerlo.
La vida y los avances son mucho mayores cuando “los no autistas” se esfuerzan por zambullirse en el mundo mental interno de los autistas.
El objetivo fundamental del trabajo es hacerles felices, independientes y que cada vez se acerquen más a la comprensión de la lógica “normal”, para que puedan
disfrutar más.

PARA VIVIR Y TRABAJAR CON NIÑOS CON AUTISMO HAY QUE ZAMBULLIRSE EN SU MUNDO INTERNO.
¿Cómo conocer el mundo interno de los niños con autismo?

Para saber las características de su forma de pensar, sentir y su lógica, contamos con dos tipos de recursos:

• Algunas personas con autismo de buen nivel que cuentan cómo se sentían cuando eran pequeños.
• Experimentos y estudios psicológicos.

¿Qué dicen las personas con autismo?

• Jerry, niño diagnosticado por Leo Kanner. El mundo era caótico, impredecible, rápido y ruidoso, no entendía. La gente hablaba muy deprisa.
• Temple Grandin, autista de alto funcionamiento, ingeniera: No entendía el lenguaje a no ser que se dirigiera a ella. Comprender más cuando se apoyaba en imágenes visuales, es una “pensadora visual”.
• Otros: “Las personas se entienden porque se leen la mente, yo no puedo leer la mente igual”.
• Aspectos comunes:
  • Cuando son pequeños, problemas de alteraciones sensoriales: intolerancia a ciertos ruidos, sabores, texturas (ropa)…. Dolores o sensaciones insoportables.
  • Problemas con las personas porque son muy rápidas, ruidosas y siempre cambiantes.
  • Problemas para anticipar. Sensación de ansiedad y angustia por no saber qué va a pasar.
  • Dificultad para COMPRENDER EL LENGUAJE VERBAL.
  • Fascinación por elementos “no humanos”, como determinados objetos pequeños, partes de ellos, objetos que giran, películas de vídeo que se repiten, etc.

PRINCIPIOS DE LA LÓGICA AUTISTA

Es importante saber que, en autismo, no están afectadas todas las funciones mentales, no se trata por tanto de un retraso general ni específico, sino de una forma cualitativamente distinta de organizarse las funciones mentales. Hay aspectos del funcionamiento psicológico preservados –están relativamente bien- que nos van a servir de APOYO para acercar nuestro mundo al suyo y viceversa.

Entre los aspectos preservados se encuentran:

1. Capacidad visoespacial: Ver detalles, entender explicaciones con dibujos, entender gráficos, conocer itinerarios, etc.
2. Memoria MECÁNICA: Acordarse de listas, de lugares donde se guardaron cosas, de canciones, etc.
3. Capacidad musical: Gusto por la música y buen oído musical, aunque no canten bien. A veces pueden ser buenos músicos.
4. Capacidad de “amar”: Quieren a sus padres y familiares, les gusta que les quieran y no suelen rechazar los mimos o abrazos, aunque algunos prefieran formas distintas de manifestar el cariño.

Entre los aspectos más alterados se encuentran:

A) ATENDER DE FORMA ESPECIAL A LOS ESTÍMULOS “HUMANOS”, y tener el interés y la capacidad para APRENDER DE ELLOS Y COMPARTIR CON ELLOS:

• Dificultad para discriminar emociones
• Dificultad para “mirar donde los otros miran”
• Dificultad para entender que pueden compartir con los otros: señalar, enseñar.
• Dificultades de “teoría de la mente”: Tener en cuenta de que en la mente se tiene información que no tiene por qué corresponderse con la realidad, que cada uno puede tener una información distinta y que “hay que ir leyendo la mente” del otro para adaptar la conducta: intenciones, deseos, creencias.
• Conciencia del mundo mental: desear, imaginar, recordar, emocionarse, etc.
• Dificultad para captar causalidad entre intenciones y sentimientos y conductas.

¡Las personas no son interesantes a no ser que me demuestren lo contrario!

Comunicarse no tiene sentido, pero además muchas veces no sé ni lo que me pasa o no encuentro la vía para hacerlo.

B) ATENDER A LO QUE DEBEN ATENDER para aprender

• Foco de atención más estrecho y rígido para cambiar de unos estímulos a otros.
• Foco de atención muy profundo en temas de interés.
• Focos de interés distintos y extraños a los que atienden.
• Mucha dificultad para atender conjuntamente donde otros atienden.

¡Es difícil mirar a donde los otros miran, entender que los ojos de los demás deben guiar el interés y compartir con ellos! Hay cosas pequeñas e insignificantes mucho más interesantes. Además, cuando me centro en ellas, me resulta muy difícil salir de ellas.

c) COMPRENDER EL LENGUAJE: “mucho, rápido, y general” ¡NO!

• El caso más extremo se encuentra en niños que tienen absoluta incapacidad para interpretar los sonidos lingüísticos: es decir no entienden nada.
• Hay otros niños con comprensión general “tienen idea de lo que se está diciendo, pero no se entiende cada una de las palabras”, como cuando se aprende un idioma nuevo.
• Niños con interpretación literal: “Me voy a tomar el nublado”, “Cachorrito”- “A mí no me insultes” ¡BROMAS NO!

Entre estos casos descritos, se encuentran todos los casos intermedios, pero siempre presentando algún problema para entender el lenguaje.

D) EL FUTURO

• ANTICIPAR: Saber lo que va a pasar a partir de episodios “no idénticos”, especialmente cuando están implicadas personas. Eje. Necesidad de ver películas de vídeo una y otra vez para anticipar.
• ORGANIZARSE: cómo y en qué orden se hacen las acciones.
• PLANIFICAR: Hacer planes: ¿qué quiero hacer, en qué orden y para qué?
• INHIBIR: Olvidar viejos aprendizajes e incorporar los nuevos.

¡Como es difícil entender el presente y el futuro, a mi cabeza “vienen con frecuencia imágenes y frases del pasado que no puedo evitar y me distraen!

E) EL SENTIDO: La falta de “sentido común” es una característica central en autismo. El ejemplo siguiente lo demuestra: Pablo se pone el bocadillo todos los días, lo que sobra (fiambre) lo guarda en la nevera, pero el día que no queda nada guarda el tuperware vacío en la nevera.

• Dificultad para percibir los “todos” de forma automática y global. Tendencia a las partes: Muchos niveles.
• Dificultad para captar los elementos “IMPORTANTES” en cualquier información.
• Dificultad para relacionar acciones o acontecimientos en “hilos argumentales” con sentido. Cadenas de por qué y para qué…
• Dificultad para imaginar mundos alternativos: Recrear en lugar de imaginar.

¡No sé qué hacer si no me lo dicen, no entiendo por qué me piden muchas cosas y para qué sirve hacerlas!

COMPRENDER ES LA PRIMERA Y FUNDAMENTAL FORMA
DE INTERVENCIÓN.
La comprensión reduce la sensación de impotencia,
culpabilidad e incluso agresividad

PRINCIPIOS BÁSICOS DE TRATO

Por todas las complejas características que tiene el mundo interno de los niños autistas, no les podemos tratar igual que al resto de los niños. Debemos hacer algunas adaptaciones, de la misma forma que cuando se está con un niño ciego hay que tratarle y enseñarle apoyándose en los sentidos que están bien: vista y oído. También de la misma forma hay que aplicar “recetas” de trato. Por ejemplo, con los ciegos una de ellas sería no coger del brazo sino ofrecerlo.

Los niños autistas tienen una alteración que no es visible –como la ceguera, la sordera…- y además es una alteración mental muy complicada de entender –porque no es un retraso, no se comportan como niños más pequeños como puede ocurrir con niños con deficiencia mental-, sino que como hemos visto son DISTINTOS. Por ello nuestro comportamiento debe ser algo distinto y se resumen en las siguientes normas básicas de trato.

Normas básicas de trato:

1.Como tengo problemas para entender el lenguaje oral, por favor háblame:

• “Sólo con las palabras necesarias, atendiéndome solo a mí, despacio y apoyando con gestos naturales lo que me dices” y las cosas más difíciles con dibujos.
• Habla claro: Dime las frases de una en una y separa las frases –si lo necesito- con una pausa.

2. Como tengo problemas para atender a las personas, si no me hablas a mí directamente no sé ni entiendo.

• Sitúame cerca del adulto y siempre en el mismo sitio. Si estoy con otros niños, siempre cerca del mismo niño que pueda servirme de referencia.
• Procura que el grupo sea pequeño. Cuanta más gente más perdida estoy.
• Después de dar la orden al grupo, dar la orden individual a cada uno de ellos, centrando la atención: situándose cerca del niño, a su altura, intentando captar la atención para después dar el mensaje. Así existirán muchas más probabilidades de que lo reciba.

3. Como tengo un problema de alteración sensorial:

• Huir, en principio, de lugares bulliciosos, y que estés atento para evitar los estímulos que me hacen daño y luego poco a poco enseñarme a ir soportándolos.
• ¡NO CHILLES!, aunque sea tu forma de hablar. Intenta bajar el tono de voz y mantener un ambiente calmado.

4. Como a veces me llega la información rápido, otras lenta y otras no me llega:

• “Espera y dame tiempo para responder, pero si no lo hago, vuélveme a decir la consigna y ayúdame a entender el significado de lo que dices” –“LLÉVAME”.

5. Como las personas son muy difíciles de comprender –nunca hablan igual ni se comportan igual, juntas son muy bulliciosas, me piden cosas que no entiendo y unas veces me besan y otras me chillan sin saber el por qué:

• “Intenta ser coherente, es decir, controla tus estados de ánimo y trátame con serenidad y siempre de la misma forma”.
• “Ponme normas INVIOLABLES –que nadie me permita saltar- y dímelas con palabras con dibujos o como quieras, pero no esperes que entienda una ley que alguna vez se puede transgredir”.
• “Ponme las normas con las cuatro “SSSS”: SERIEDAD-SERENIDADSILENCIOSAS-CON SENTIDO DEL HUMOR”.
• “Cuando me enfade porque no la quiera cumplir, no te enfades conmigo, sé serio y MUÉSTRAME con HECHOS (silla única para que yo entienda), -las palabras me dan igual y más cuando estoy alterado que haga lo que haga lo prohibido NUNCA SE PUEDE CONSEGUIR”

6.Como tengo problemas para disfrutar contigo y me puedo frustrar con facilidad necesito:

• Intenta buscar una “gracia”, una caricia o una expresión que me guste y repítemela siempre que me veas.
• Refuérzame y dime las cosas que hago bien: –caricia, comentario positivo, besitos, premios…-. Si solo me ordenas o me reprendes me frustro. Por eso intenta hacer una relación interna del número de cosas positivas que me haces-dices respecto a las normas que me impones (LEY DE 3 A 1).
• Qué tú no te frustres conmigo: Siempre doy dos pasos adelante y uno atrás, espérame cuando me queda atrás o cuando mi cerebro junto con las circunstancias me “jueguen una mala pasada”.

7. Como tengo problemas para saber qué me va a pasar, controlar el sentido de las actividades en el tiempo, hacer planes de futuro, apreciar el orden poco claro que guía la vida y las relaciones, para disfrutar de los cambios, para apreciar el sentido de las cosas…. necesito:

• Tener un ambiente estructurado, rutinario y funcional. Eso significa que:
  • Los lugares estén ordenados (las cosas colocadas en su sitio y cada lugar para cada actividad).
  • Tener un horario claro y que se repita.
  • Tener rutinas para hacer las cosas (p.e. siempre bajar al gimnasio por la misma escalera, cambiarme de ropa –no unos días sí y otros no-, comenzar la gimnasia haciendo 5 minutos de carrera alrededor del patio, o cualquier otra rutina.
  • Siempre encomendarle 1 tarea que para él tenga sentido. Por ejemplo, terminar la gimnasia haciendo que recoja 1 balón y lo lleve a su sitio (o todos si el niño va teniendo más competencias).
• Anticipar las actividades que se van a hacer con sistemas visuales: Mostrarle objetos, fotos o dibujos que le indiquen la actividad-es que va a realizar inmediatamente o en un periodo de tiempo determinado.
• Plantear las actividades de forma clara y separada: Con un claro principio: diciendo la frase y mostrando un objeto; y con un fin claro, diciendo que se acabó y recogiendo el material o dando cualquier otra señal clara de fin.

La estructura son mis “GAFAS MENTALES”.

Cada niño va a necesitar una graduación distinta de organización y estructura (gafas) y cuando aprenda se pueden ir sustituyendo y haciéndose más ligeras (lentillas).

8.Como tengo problemas para saber qué hacer y llenar mi tiempo de forma apropiada necesito:

• Que me programes el tiempo, con actividades variadas, pero rutinarias en el día (ya se sabe que anticipadas). Algunas de ellas las puedo y me conviene hacerlas sólo (p.e. montar en un columpio, ver una película, jugar con una caja de animales, etc.) y en otras necesito tu ayuda (como para jugar a tirar y recoger la pelota, o para cambiarme de ropa, o recoger objetos y guardarlos). Poco a poco tu ayuda será menor y lo podré hacer solo.
• Que durante tus ayudas no me hables mucho, ni te alteres si no lo sé hacer. Ayúdame demostrando lo que tengo que hacer y dándome la ayuda física que necesite.
• Que no me dejes que aprenda solo y que me equivoque. Una vez que me equivoco estoy muy confuso y ya me es más difícil comprender la forma correcta, con lo cual me frustro, no quiero hacer las cosas.
• Al final de actividades, tareas, etc., deja siempre para el final las cosas que más me gusten, así estaré más atento, trabajaré mejor y terminaré por estar más motivado para hacer cosas.
• En algún momento del día necesito “estar libre” y jugar a lo que sé y me gusta, aunque no sea funcional y no lo hagan los demás niños. Déjame muy claro donde y cuando puedo hacer mis juegos y estoy libre e incluso proporcióname juguetes “míos”, es decir que me gusten, aunque no sean adecuados.

Si me enseñas a hacer cosas bien hechas, terminarán por gustarme, las podré hacer solo y todo irá mejor para los dos.